À l’occasion d’une intervention de sensibilisation dédiée aux troubles du spectre autistique (TSA) ouverte à tous, l’EPE Lorraine a accueilli le docteur Amarie, médecin psychiatre, afin d’apporter des repères et de mieux comprendre les TSA.
Nous en avons profité pour lui poser quelques questions !
Présentez-vous :
« Je m’appelle Madalina Amarie et je suis médecin psychiatre au centre ressources autisme de Lorraine.
Ma mission principale dans ce cadre est le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme, les TSA. »
Comment définiriez-vous les troubles du spectre autistique (TSA) ?
Les troubles du spectre de l’autisme sont des troubles du neurodéveloppement. Cela signifie que le cerveau fonctionne différemment dès la naissance.
Ils se manifestent principalement par des difficultés dans la communication et les interactions sociales ainsi que par des intérêts spécifiques, un besoin de routine et des particularités sensorielles.
On parle aujourd’hui de spectre parce que l’autisme est très variable d’une personne à l’autre. Certains enfants parlent beaucoup, d’autres peu. Certains ont besoin d’un accompagnement important, d’autres sont plus autonomes. Il est important de repérer ces troubles le plus tôt possible pour pouvoir intervenir dans les meilleurs délais.
Quels sont les principaux signes que les parents ou les professionnels de la petite enfance peuvent repérer ?
Pour les parents et les professionnels de la petite enfance, des signes précoces peuvent se présenter et il est préférable de ne pas les banaliser même s’ils sont discrets ou peu spécifiques. Par exemple, un bébé ou un petit enfant qui regarde peu, qui répond peu à son prénom, qui ne pointe pas du doigt pour montrer quelque chose ou qui ne cherche pas spontanément à partager son intérêt avec l’adulte. On peut aussi observer un retard au langage ou un langage qui se développe de façon particulière.
Il peut y avoir également des comportements ou des jeux répétitifs, un besoin important de routine ou des réactions sensorielles très fortes, par exemple face au bruit ou à certaines textures, ou des crises de colère face aux changements et aux imprévus.
Comment explique-t-on que les TSA soient de plus en plus évoqués ?
Ce qui est important, c’est que lorsqu’un parent sent que son enfant se développe différemment, il faut prendre cette inquiétude au sérieux et en parler. Si on entend davantage parler des troubles du spectre de l’autisme aujourd’hui, ce n’est pas parce qu’il y aurait une épidémie de TSA.
C’est surtout parce que les connaissances ont beaucoup progressé, les critères diagnostiques ont évolué, les professionnels sont mieux formés et on repère mieux les profils qui passaient inaperçus auparavant. Il y a aussi la parole qui se libère, les familles et les personnes concernées témoignent davantage.
Pour les parents d’enfants porteurs de TSA, quels sont les défis psychologiques et pratiques les plus fréquents ?
Pour les parents, le premier défi est souvent l’incertitude, comprendre ce qui se passe, faire face aux démarches, parfois attendre un diagnostic. Cela peut être source d’inquiétude et de fatigue. Ensuite, il y a le quotidien. Gérer les particularités sensorielles, les crises, les difficultés à l’école, le regard des autres, cela demande beaucoup d’énergie et d’adaptation permanente.
Psychologiquement, les parents peuvent aussi se sentir seuls, coupables ou épuisés à force d’anticiper et de défendre les besoins de leur enfant. Ce sont des familles qui se retrouvent souvent isolées.
Quels soutiens ou ressources peuvent aider les familles à ne pas s’épuiser ?
Ce qui aide vraiment, c’est d’abord d’être entouré, avoir des professionnels qui expliquent clairement, qui coordonnent, qui soutiennent sans juger.
Les groupes de parole entre parents peuvent aussi être très précieux. Et puis, il est essentiel que les parents puissent préserver des temps pour eux, accepter qu’ils ne peuvent pas tout porter seuls.
Quelles actions prioritaires devraient être mises en place par les institutions, les écoles et les services de santé pour mieux accompagner le handicap lié à l’autisme et soutenir la parentalité au quotidien ?
La priorité, c’est d’abord la formation. Les professionnels de la petite enfance, de l’école et de la santé doivent être formés de manière concrète aux spécificités de l’autisme. Beaucoup de difficultés viennent d’un manque de compréhension du fonctionnement de l’enfant et des mesures d’accompagnement inadaptées. Ensuite, il faut favoriser la coordination.
Les familles s’épuisent souvent à faire le lien entre les différents interlocuteurs. Quand les services communiquent entre eux, cela soulage énormément les parents. À l’école, l’enjeu est l’adaptation.
Ajuster l’environnement, les consignes, le rythme, plutôt que de demander à l’enfant de rentrer dans le moule. L’inclusion ne doit pas être seulement théorique, mais réellement accompagnée. Du côté des services de santé, il est essentiel de proposer un repérage précoce et des prises en charge lisibles pour les familles.
En quoi les EPE sont-elles légitimes pour mettre en place des actions autour du thème « handicap et parentalité » ?
Quant aux écoles, des parents et des éducateurs, elles sont pleinement légitimes pour proposer des actions autour du thème handicap et parentalité. Elles constituent des espaces neutres, accessibles, où l’on peut informer, soutenir et surtout déculpabiliser. Elles permettent de créer du lien entre parents, de partager des expériences et d’apporter des repères pires. Dans le champ du handicap et de l’autisme, cette fonction de soutien et de médiation est fondamentale.
